Fremskridt med udfordringer – og vildt meget hosten.

Nu er der efterhånden flere, der har spurgt, om ikke jeg vil komme med en opdatering på, hvordan det går efter behandlingen. Det duer jo ikke at alle mine blogindlæg handler om kage, så hermed lidt skriblerier om fremskridt og udfordringer.

Siden jeg blev udskrevet fra Rigshospitalet for snart fem måneder siden, er alt gået stærkt. Jeg har været en måned på sclerosehospitalet til genoptræning, og Mathias og jeg har været på roadtrip i Norge (den tur må jeg hellere skrive et selvstændigt blogindlæg om).

De første måneder gik det hele bare hurtigt fremad. Jeg fik hurtigt mine kræfter igen. Faktisk gik det så hurtigt, at jeg på sclerosehospitalet gik fra at kunne tage 100 kg i benpres til 200. Og 200 var alle de kilo, der var i maskinen. Jeg var ellers stoppet ved de 170 kg, fordi jeg begyndte at få ondt i ryggen. Men så nævnte fysioterapeuten, at hun kun havde haft en patient, der havde kunne tage alle 200 kg, og han var fodboldspiller, og så kunne jeg jo ikke lade være med at presse mig selv lidt mere… Mens jeg var på sclerosehospitalet, stod den på non-stop styrketræning, konditionstræning, yoga, ridefysioterapi, meditation og energiforløb. Det var sindsygt hårdt, men også virkelig givende ikke at skulle tænke på andet end at give den gas med træningen. Selvom det i starten var lidt mærkeligt at være sammen med så mange mennesker, som man egentligt kun har det tilfælles med, at man er syg, endte det med at være en rigtig fin oplevelse at finde ud af, hvordan andre lever med sygdommen og håndterer udfordringerne vidt forskelligt – og jeg fik nogle rigtig gode venner (en af de nye venner er hesten Lukas, som var min kammerat til ridefysioterapi).

Udover den fantastiske træning, vidunderlige og kompetente fysioterapeuter, ergoterapeuter, sygeplejersker (jeg er virkelig helt paf over hvor dygtige de er, og hvor stort et overskud de har) og skønne medpatienter skinnede solen også hele den måned jeg var på sclerosehospitalet. Så når der ikke var holdtræning, dyrkede jeg yoga i det fri, gik ture i den skønne natur ved Ry og fik besøg af venner og familie. Besøge var skønne, ikke bare fordi mine kollegaer kom med en kæmpe kasse lakridser, men også fordi jeg så undgik at være helt afkoblet fra mit hverdagsliv.

En del af de andre blev på hospitalet i weekenderne, men jeg tog hjem. Både fordi jeg jo gerne ville hjem til Mathias, men også fordi jeg de første tre måneder efter behandlingen, skulle på Skejby Sygehus en gang om ugen for at have taget blodprøver. Lægen på Riget tjekkede mine blodprøver, og ringede til mig, hvis der var noget galt. Det var der heldigvis ikke.

Efter behandlingen er mit immunforsvar, ikke overraskende svækket. Det var jo det, der blev fjernet med behandlingen. Da Mathias hentede mig på Riget, var han forkølet, og selvom vi sad med masker på på vej hjem i bilen, fik jeg allerede da min første forkølelse og måtte have antibiotika. Jeg passede ellers rigtig godt på. Jeg gjorde som de sagde på Riget. Den første måned spiste jeg ikke rødt kød, sushi, blå ost, honning eller nødder, og jeg kørte ikke med offentlig transport. Men da jeg kom på sclerosehospitalet fik jeg min anden infektion. Selvom hospitalet er fyldt med håndspritsmaskiner, er det nok nærmest umuligt ikke at fange et eller andet, når så mange mennesker er samlet, og man ikke rigtigt har et immunforsvar endnu. Så jeg måtte få antibiotikakur nummer 2.

Hele vores tur til Norge gik godt. Det var faktisk ret vildt, så langt jeg pludseligt kunne gå, og jeg havde virkelig god energi. Desværre betød varmen, at vi måtte have aircondition på i bilen, så da vi kom hjem fra turen blev jeg syg. Jeg hostede og hostede og spyttede klamt grøn slim op. Jeg fik to antibiotikakure, men ingen af dem hjalp. Jeg blev bare ved med at hoste. Det gjorde faktisk ret ondt, og det blev ved i fire uger. Jeg skulle derfor en tur på Rigshospitalet, for at få taget blodprøver og scannet mine lunger. Heldigvis så både lunger og blod fint ud. Det eneste der stadig mangler er mine hvide blodlegemer, der er stadig ikke helt nok, men lægen siger, at det er helt normalt på nuværende tidspunkt, og at jeg bare skal væbne mig med tålmodighed.

Det med tålmodigheden er dog, som de der kender mig ved og driller mig med, ikke min stærke side! Så at skulle acceptere hoste og snotte i så lang tid er altså ikke helt nemt for mig. Jeg holder træningen ved lige, men jeg kan mærke, at den lange sygdomsperiode tærer på mine kræfter. Det første stykke tid efter behandlingen gik jeg i en rus og nød fornemmelsen af at have energi igen, og så er det altså ret hårdt at skulle acceptere tilbagegang. Men jeg må jo forsøge at bruge nogle af de meditationsteknikker (er stadig yderst skeptisk overfor store dele af mediation- og mindfulnessfeltet), jeg lærte på sclerosehospitalet, og væbne mig med den der tålmodighed.

Lægerne havde på forhånd advaret mig om, at jeg ville få op og nedture efter behandlingen, og at jeg i perioder ville opleve, at jeg fysisk ville tage store spring fremad, men at hovedet ikke kunne følge med – og omvendt. Det er netop også sådan, jeg oplever det. Mens jeg var på sclerosehospitalet blev jeg fysisk stærk, men jeg var ret forvirret, og havde “kemohjerne”, og nu oplever jeg, at jeg fysisk er sat lidt tilbage, men at “kemohjernen” så småt er i bedring. På et eller andet tidspunkt finder det sig jo nok til rette – det er bare det der med tålmodigheden.

Selvom jeg brokker mig over hoste og snot, er jeg stadig fortrøstningsfuld. Det hele går stadig bedre og hurtigere end planen. Ferien i Norge var jo meget fysisk krævende, men jeg kunne holde til det, og jeg er allerede begyndt at arbejde lidt igen. På Riget havde de ikke regnet med, at jeg kunne begynde at arbejde før i slutningen af september, og jeg begyndte allerede lidt før sommerferien. Sidste uge var jeg til konference, og Mathias og jeg er ved at planlægge en arbejdsrelateret tur til Tokyo. Det er heldigvis meget lettere at være tålmodig, når man har masser af gode planer.

Hjemtur

På vej hjem fra Riget med sår efter venekateteret og maske for at undgå infektioner.

Mig og Lukas

Lukas er altså virkelig en rar hest!

Sclerosehospitalet

Det smukke sclerosehospital

Sclerosehospitalet udsigt

Ikke den værste udsigt, når man restituerer efter træning

 

 

Advertisements

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s